Aber diese Denkweise kann der Entdeckung von Unterschieden zwischen autistischen Menschen im Wege stehen, wie die MIT-Daten zeigen. “Wenn [weibliche Teilnehmer] Wenn Sie diese Gruppe ausschließen oder nur eine kleine Stichprobe haben, können Sie die einzigartigen Muster, die vom Geschlecht abhängen, nicht erfassen“, sagt Meng-Chuan Lai, außerordentliche Professorin für Psychiatrie an der Universität von Toronto. Die Erfassung solcher Unterschiede ist jedoch wichtig, damit Therapien und Dienstleistungen können auch auf autistische Frauen zugeschnitten werden, erklärt Lai.
Ist der Autismus-Diagnose-Beobachtungsplan schuld?
Allerdings sind nicht alle davon überzeugt, dass ADOS die Ursache dieser Forschungslücke ist. „Ich glaube, wir vermissen Frauen, aber ich glaube nicht, dass es an ADOS liegt“, sagt Catherine Lord, Professorin für Psychiatrie an der David Geffen School of Medicine an der University of California, Los Angeles. Sir half bei der Entwicklung des ADOS und weist auf eine große, an mehreren Standorten durchgeführte Studie hin, die unter anderem zeigt, dass Mädchen, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, im ADOS ähnlich abschneiden wie Jungen. „Wenn man sich die Arbeit an großen ADOS-Stichproben ansieht“, sagt sie, „ist der Schluss, dass ADOS ein wesentlicher Faktor für den Mangel an Frauen in Studien ist, nicht gerechtfertigt.“
Für ihre eigene Studie untersuchten D’Mello und ihre Kollegen zunächst in der MIT-Datenbank die ADOS-Ergebnisse von 50 weiblichen und 95 männlichen Autisten, die fließend sprach (viele Menschen mit Autismus sprechen wenige oder keine Wörter) und 16 Jahre alt waren oder waren . älter Sie fanden heraus, dass nur 19 Prozent der Männer und Jungen die ADOS-Kriterien für Autismus nicht erfüllten, verglichen mit der Hälfte der Frauen und Mädchen. Ein aktualisiertes ADOS schnitt nur geringfügig besser ab und untersuchte 41 Prozent der Frauen und Mädchen und 18 Prozent der Männer und Jungen. „Wir waren ziemlich erstaunt über den sehr hohen Prozentsatz an Frauen, die sich freiwillig gemeldet haben und dann auf die Basis gegangen sind [eines ADOS-Scores] ausgeschlossen”, sagt Gabrieli.
Um zu sehen, wie weit dieses Phänomen verbreitet ist, untersuchten die Forscher als nächstes, wie viele autistische Menschen in acht nationalen oder internationalen Datenbanken gefunden werden konnten, die Personen auf der Grundlage von DSM-5- oder ADOS-basierten Autismus-Diagnosen registrieren. Wie das Team vorhergesagt hatte, enthielten die Proben, die auf den täglichen Diagnosen der Ärzte basieren, proportional mehr Frauen und Mädchen. In der größten dieser Stichproben, der Simons Foundation Powering Autism Research for Knowledge (SPARK), fanden die Forscher beispielsweise 7.708 autistische Menschen und 4.504 weibliche autistische Menschen, die die Kriterien erfüllten, die sie für ihre Studie verwendeten – ein Geschlechterverhältnis von etwa 2: 1. Im Gegensatz dazu erfüllten in den Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE)-Datenbanken, die sich stark auf ADOS stützen, nur 189 Männer und Jungen und 25 Frauen und Mädchen die Einschlusskriterien der Forscher, ein Verhältnis von mehr als 7:1. In großen nationalen Stichproben ergab sich das gleiche Bild wie in der MIT-Datenbank.
